T24 Haber Merkezi
İstanbul Üniversitesi Prof. Dr. Fuat Sezgin Kongre ve Kültür Merkezi’nde gerçekleştirilen 21. Memleketler arası Türkiye Hemofili Kongresi’nde, hemofili hastalarının karşılaştığı zorluklar ve tahlil yolları ele alındı. Genetik olarak anne tarafından geçen ve kanın pıhtılaşmamasına neden olan protein eksikliği sonucu ortaya çıkan hemofili, hastaların eğitim ve iş hayatında önemli problemler yaşamasına neden oluyor.
Hemofili hastaları, toplumsal dışlanma ve anksiyete yaşadıklarını belirterek toplumsal farkındalığın artırılmasını talep etti. Birgün’ün aktardığına nazaran, Gen tedavisi gören Yusuf Can Danga üzere hastalar, erken yaşta sorumluluk sahibi olmak zorunda kaldıklarını ve bu durumun ruhsal tesirlerinin de dikkatle incelenmesi gerektiğini vurguladı.
Ayrıca, bir Hematoloji Uzmanı, hemofili tedavisi için kullanılan derialtı ilaçların Sağlık Bakanlığı tarafından ruhsatlandırılmasına rağmen, Toplumsal Güvenlik Kurumu’nun bu ilaçların geri ödemesini 5 yıldır yapmadığını açıkladı. Bu durumun hastaları mağdur ettiğini belirten uzman, gen tedavisi üzere kıymetli alternatiflerin de araştırma kademesinde olduğunu ve maliyetlerinin çok yüksek olduğunu söz etti.
Toplumda hemofiliye karşı farkındalığın artırılmasının ehemmiyeti üzerinde durulurken, okul ve iş yerlerinde hemofili hastalarına yönelik daha fazla dayanak ve kabul gösterilmesi gerektiği konusunda davette bulunuldu.
|
Hemofili nedir? Hemofili, bedende oluşan kanamaların, pıhtılaşma sistemlerinin düzgün çalışmaması sonucu durdurulamaması durumudur. Pıhtılaşma sürecinde yer alan enzimler, kromozomlarda bulunan genler tarafından kodlanan proteinlerdir. Bu proteinlerden Faktör VIII yahut Faktör IX’un kalıtsal olarak yetersiz olması, hemofili hastalığının ortaya çıkmasına neden olur. Hemofili A, Faktör VIII’in eksikliğiyle; Hemofili B ise Faktör IX’un eksikliğiyle karakterize edilir. Bu genler X kromozomunda yer aldığı için hastalık bilhassa erkeklerde görülürken, bayanlar çoklukla taşıyıcı durumundadır. Hemofili, kronik bir hastalık olup tedavisi yüksek maliyetler gerektirir. |
|
Şehzadenin Yüzyılı | İlber Ortaylı, Ertuğrul Osman’ı anlattı: Türk hanedanı kadar memleketine ihanet etmeyen, Cumhuriyet’e sadık beşerler yok
|
